oskarliterski blog

Mały Wielki Człowiek

Wpisy z okresu: 10.2008

Stan Oskarka nie uległ poprawie. Ból nie pojawiał się przez 3 dni i po rozmowie z lekarzem prowadzącym zadecydowano, że możemy pójść do domku no i w piątek pojechaliśmy. Musieliśmy jednak w sobotę dojechać na antybiotyk dożylny poczym mogliśmy ponownie powęrdowć do domku. Niestety nie na długo, ponieważ późnym wieczorem złapał Oskarka tak silny ból nóżki, że leki doustne nie pomagały i musieliśmy wracać do szpitala. Oskarek nadal dostaje bardzo duże dawki leków, gdyż pojawia się coraz częściej ból nóżki i brzuszka. Oski w nocy często się budzi a w dzień dużo przysypia. Dodatkowo pojawiła się temperatura – nie znana jest jej przyczyna, CRP -120 bardzo wysokie :-((( Pozatym Misiek ma niepokojący kaszel i dlatego też zrobiono RTG klatki piersiowej podejrzewając zapalenie płuc. Jak się okazało przyczyną nie jest zapalenie, tylko rosnący guz.

Oskarek jest bardzo osłabiony, nawet nie cieszy się kiedy może jechać do domku – tak strasznie boi się bólu. W szpitalu czuje się bezpieczny i wie, że szybko na ból lekarze coś zaradzą. Jakby tego było mało okazało się, że Oskarek ma w moczu bakterię – niejedną. Z tego powodu musimy być w izolatce. Oskarek bardzo rozpacza, że nie może wyjść do świetlicy pobawić się z dziećmi. Cały dzień spędza w szpitlnym łóżku, nie może się sam poruszać. Misiek wciąż pyta mnie kiedy będzie zdrowy i kiedy będzie już duży bo chce chodzić do szkoły, a nie przyjeżdzać do szpitala.

Lekarze powtarzają Nam, że już nie będzie lepiej, będzie tylko gorzej. A leczenie, które oferują Oskarkowi to leczenie paliatywne, czyli wyłącznie przeciwbólowe. Stan jest naprawdę BARDZO ZŁY.

22 Październik 2008

1 komentarz

Witam.

U Oskarka nie najlepiej. Ból nie chce zostawić go w spokoju. Oski zakończył chemię w poniedziałek i niestety nie przyniosła ona żadnej poprawy. Jest coraz gorzej. Nóżka znowu przybrała niewiarygodnie olbrzymie rozmiary, zmiana pod kolankiem z dnia na dzień, żeby nie powiedzieć z godziny na godzinę, jest coraz większa. Brzuszek boli trochę rzadziej, ale boli. Misiek dostaje tyle leków przeciwbólowych, że szkoda gadać: Morfina doustna (doraźnie dostaje dożylną), tramal, plasterek-Durogesic zwiększono z dawki 12,5 na 37,5. Często i te leki nie wystarczają i doraźnie trzeba podać peralgine albo ketonal – niejednokrotnie. Boję o cokolwiek zapytać lekarza – boję się odpowiedzi….

Sytuacja jest fatalna. Siły dodają mi sytuacje, kiedy Oskarka nic nie boli i na jego ślicznej buźce pojawia się uśmiech, kiedy chce bawić się z dziećmi na świetlicy, malować, robić zdjęcia, oglądać bajeczki. Kiedy widzę, że nie cierpi…..

Oskarek od dłuższego już czasu ma taką śmieszną manię: kiedy rozmawiam z kimś (obojętnie z kim) krzyczy „nie gadaj, bo uszy mnie bolą”, a potem dodaje „ale do mnie możesz mówić” :) I kiedy słyszę to jego słynne „NIE GADAJ”, wiem że czuje się dobrze. Dlatego też cały czas chaciałabym to słyszeć.

Dzisiaj mieliśmy pójść do domku, ale ból Nam w tym przeszkodził. Mam nadzieję, że w końcu uda się nad nim jakoś zapanować i będziemy mogli wkrótce uciec stąd choć na chwilkę.

Oskarek rozpoczyna dzisiaj 5 dobę chemii z cyklu DTIC. Jeszcze tylko jutro i może uda się pójść do domku chociaż na kilka dni. Oskarek ma niską hemoglobinę, pewnie jutro będzie konieczne przetoczenie krwi. Bólu brzuszka nie było przez ostatnich kilka dni, niestety znowu pojawił się dzisiaj w nocy. Naszczęście pomogła peralgina i lek rozkurczowy. Od paru dni utrzymuje się u Oskarka temperatura, a CRP (stan zapalny) wzrosło do 38. Misiek ma zapalenienie górnych dróg oddechowych (katar i kaszel), ale wiadomo już, że nie to jest przyczyną. Zrobiono posiew krwi i moczu – czekamy na wyniki. Nóżka Oskarka wyglądała już tak ładnie – opóchlizna zeszła i zmniejszyła się o ok. 70%, ale od 2 dni znowu jest coraz większa.

Brakuje Nam już sił patrząc na to, co dzieje się z Naszym Synkiem, a zdajemy sobie sprawę z tego, że jeszcze tak dużo przed Nami. Oskarek jest strasznie nerwowy, krzyczy, pyta kedy będzie móg stąd sobie pójść i już nigdy tu nie wracać. Jednak pojawiają się również w ciągu dnia chwile, kiedy się śmieje, bawi, żartuje. Żyjemy z dnia na dzień nadzieją, że będzie dobrze. Ale niestety jest coraz ciężej. Oskarek okrótnie cierpi. Tak bardzo brak Nam jest normalności….chociaż kilka krótkich chwil normalności….

Oskarek jest w ciężkim stanie. Bardzo cierpi. Strasznie boli go brzuch, leki przeciwbólowe nie pomagają. 

Odbyłam dzisiaj rozmowę z lekarzem prowadzącym Oskarka, która poinformowała mnie po konsultacji z innymi lekarzami, że ostatecznie rezygnują z podania chemii TVD, którą otrzymywał do tej pory, a której 3 cykl miał rozpocząć w poniedziałek. Chemia ta nie przyniosła żadnych rezultatów. Zadecydowano również, że od dzisiaj zaczynamy chemię DTIC – to ta, którą Oskarek otrzymał kilka tygodni temu jako chemię zastępczą. Jest ona łagodniejsza dla szpiku. Co będzie po tej chemii nie wiadomo. Jest jeszcze niewielki wachlarz chemii, które można podać Oskarkowi. Będą próbować wszystkiego.

Sytuacja jest bardzo zła. Obecna sytuacja jest dla Nas ogromnym ciosem w serce. Nie wiemy co będzie dalej…….

Witam wszystkich.                                                                                                                                                              Wczoraj Oskarkowi odrobinę poprawiły się wyniki i Pani dr postanowiła wypóścić Nas do domku. Jednak Oskarka zaczął boleć brzuszek i trzeba było podać leki przeciwbólowe i trochę odczekać. Dostaliśmy wypis i kiedy ból minął wyszliśmy z kliniki. O godz. 17 byliśmy w domku a o 20 już z powrotem na oddziale, ponieważ ból wrócił i nie ustępował. Oskarek strasznie płakał i sam chciał jechać do szpitala. Przyczyną bólu są prawdopodobnie masy węzłowe (bardzo duże) znajdujące się w okolicy pęcherza moczowego, które powodują ucisk. Lekarze stwierdzili, że Oski jest chemiozależny. Kiedy dostaje chemię i przez bardzo krótki okres po jej podaniu – jest dobrze, odzyskuje siły i energię, a potem zaczyna się wszystko na nowo. Nie zdąży się nawet podnieść po chemii, a „potwór” znów atakuje. Najgorsze jest to, że te węzły po kilku cyklach chemii są większe niż były 2 miesiące temu.

 

12 Październik 2008

1 komentarz

U Oskarka nadal trwa spadek. Płytki, pomimo przetoczenia masy płytkowej, nadal marne – 10 tys. Wczoraj Misiek miał słabą hemoglobinę – 8 i z tego powodu przez cały dzień był bardzo senny i osłabiony. Wieczorem przetoczono mu Krew i przy okazji nabrał tyle energii, że wcale nie chciał spać. Zasnął dopiero po 24 :-) Dzisiaj hemoglobina wskoczyła na 12. Mamy nadzieję, że już nie długo płytki „urosną”, bo gbyby nie ich niski poziom, to moglibyśmy już być w domku. Na początku przyszłego tygodnia, oczywiście o ile wyniki na to pozwolą, Oskarek rozpocznie 3 cykl chemii TVD.

9 Październik 2008

1 komentarz

Oskarek nadal czuje się dobrze, jest w świetnej formie. Niestety wyniki są nie najlepsze. Granulocyty spadły do 0,45, hemoglobina 8,6, płytki 6000. Od 7 dni próbujemy wyjść ze spadku i czekamy na wzrost wyników, ale chyba jeszcze kilka dni to potrwa. Niestety musimy to przeczekać i modlić się o jak najszybsze wyjście ze spadku, co jest równoznaczne z wyjściem do domku.

Dobra wiadomość: Oskarek od dzisiaj ma zmniejszoną o połowę dawkę morfiny i narazie, Dzięki Bogu, ból się nie pojawił. Nóżka zmniejszyła się dosyć sporo i Oskarek powolutku próbuje stawiać nóżkę na ziemii (do tej pory wogóle nie próbował, bo sprawiało mu to ból), a dzisiaj nawet zrobił przy pomocy mamy kilka kroczków, poraz pierwszy od ponad 3 tygodni. Jeździł też samodzielnie na szpitalnym rowerku. To naprawdę duży sukces :-)

Oskarek czuje się rewelacyjnie i co najważniejsze widać poprawę. Nóżka się zmniejsza. W poprównaniu sprzed 3 dni porawa jest naprawdę duża. Narazie się cieszymy, ale z niepokojem oczekujeny kolejnych dni. W sobotę przetoczono Oskarkowi płytki, bo spadły mu na 4000. Po przetoczeniu wzrosły do 17000 .

Zapraszam do Pokoju Oskarka w Domu Misi – po prawej stronie znajduje się link do tej strony.

No i zaczął się spadek. Wczoraj, jak co dzień, przyjechaliśmy na radioterapię i kontrolną morfologię. Płytki spadły do 8 000, hemoglobina 7,7 – przetoczono Oskarkowi krew. Leukocyty i granulocyty jeszcze są w miare zadawalające, ale to dopiero początek. Radioterapię mieliśmy zakończyć dzisiaj (10 cykl), ale w związku z tym, że odpowiedź na naświetlania jest dosyć dobra Pani dr zdecydowała o jeszcze kilku.

Wczoraj rano, o godz. 7, jadąc do Akademii zdarzyła nam się stłuczka (zderzyło się kilka aut). Dzieki Bogu Oskarkowi nic się nie stało, bo przy jego marnych wynikach mogłoby być BARDZO ŹLE. Z samochodem trochę gorzej :-( Mam nadzieję, że szybko uporamy się z tym problemem, bo auto jest nam bardzo potrzebne.

Witam wszystkich.
Oskarek od wczoraj  jest w domku. Wciąż otrzymuje morfinę, ale przeszliśmy na doustną. Narazie wystarcza. Oprócz tego ma plasterek przeciwbólowy i jeszcze kilka innych leków i antybiotyk, otrzymuje też nadal zastrzyki pprzeciwzakrzepowe. Całe szczęście mogliśmy choć na pare dni wyrwać się do domku. Niestety nie możemy poleniochować sobie z rana, ponieważ już na 8 każdego dnia musimy być w Akademii celem dalszej radioterapii, którą kończymy w sobotę. Jeśli chodzi o nóżkę, to nie ma żadnych rewelacji, poprawa jest minimalna. Nadal nie może chodzić. Przed nami spadek po chemii (wyniki już są z dnia na dzień coraz słabsze), więc jutro robimy kontrolną morfologię i w zależności o d wyniku Pani dr stwierdzi czy zostajemy w szpitalu, czy pobyt w domku przedłuży się o kolejny dzień. 
Oskarek czuje się dosyć dobrze, jest pogodny. Najważniejsze, że nie cierpi.Wciąż pyta, kiedy będzie miał normalną nóżkę. Lubi bawić się z Ciocią Anią (ma 10 lat), więc większość dnia spędzamy u dziadków w Chmielnie, aby Oskarek mógł korzystać z obecności, jak to mówi: „mojej Ani” ile tylko się da. Jest bardzo dzielny, mężnie znosi każdą pobódkę przed 6 rano. Do każdej radioterapii jest usypiany i kiedy wybudza się, to mówi: „ale mi się pokręciło. Widzę gwiazdki”, a pewnego dnia stwierdził po wybudzaniu się z narkozy, że „Mama wygląda jak słoń” :-)))


  • RSS