oskarliterski blog

Mały Wielki Człowiek

Wpisy z okresu: 8.2008

Sytuacja nadal bez zmian. Co prawda nóżka Oskarka jest o 1 cm mniejsza, ale w innych miejscach opuchlizna jest coraz większa. Dzisiaj był trzeci dzień podawania chemii, wyniki narazie nie spadają – tylko płytki z 12 tys., spadły dzisiaj na 11 tys. Zobaczymy co będzie jutro. Na domiar złego chemia jeszcze bardziej uszkodziła wątrobę. ASPAT (Enzym wątrobowy) podwyższył się do 285, to BARDZO dużo. Jeśli jutro przekroczy 300, to trzeba będzie przerwać chemię (a zostało jej jeszcze 3 dni), ponieważ akurat ta chemia wydalana jest przez wątrobę. Podanie jej w takim przypadku byłoby bardzo ryzykowne. Modlimy się, żeby można było dokończyć tę chemię, bo bez tego nic nie będzie można zrobić.

Jeśli chodzi o samopoczucie, to z dnia na dzień Misiek czuje się lepiej. Jest w znakomitej formie. Nie mogę się nadziwić, że w takiej sytuacji i przy podawaniu chemii czuje się tak dobrze.I oby tak zostało. Wczoraj z Tatą wybudował z klocków lego kapliczkę, w której umieścił obrazek z Aniołem Stróżem i postawił ją sobie nad łóżkiem. Nikt nie może tego ruszać :-))) Coraz bardziej tęskni za domkiem, ciągle chce oglądać zdjęcia, a ostatnio kazał przywieźć sobie płytę z Naszego Wesela (lubił ją oglądać w domu) i przez większość dnia zamiast bajek ogląda „swoje wesele”.

Stan Oskarka się pogorszył. Po południu zauważyłam, że wszystko poniżej pasa zaczyna puchnąć. Guz  się powiększa i powoduje ucisk na naczynia limfatyczne, a to z kolei sprawia, że wszystko puchnie. Lekarze musieli podjąć trudną decyzję i zdecydowali się w końcu na podanie chemii, która przy jego obecnych wynikach jest zagrażająca życiu. Oski otrzymał już jedną chemię, a przez kolejne 5 dni otrzyma następne.  Jest to jedna ze słabszych chemii, która nie wpłynie aż tak straszliwie na szpik. Chodzi o niską ilość płytek we krwi – dzisiaj było ich 12 tys. Niski ich poziom prowadzi do krwotoków. Jeśli chemia byłaby za mocna i płytki spadbłyby, to mogłoby dojść do krwotoku wewnętrznego :-((( Pozostało Nam czekać

Poza tym Oskarek czuł się dzisiaj rewelacyjnie. Ma tyle siły i energii. Ciągle się śmieje, wygłupia, tańczy i śpiewa.

Kolejny dzień minął tak, jak poprzednie. Nóżka wygląda nie najlepiej, wciąż puchnie :-( Pomimo tego, humor Oskarka nie opuszcza, ma chęć do zabawy, a apety ma taaaaki DUŻY.

Tak bardzo go podziwiam. Jest taki bezbronny, a ja wiem, że w żaden sposób nie mogę mu pomóc. Mogę tylko być przy nim i wspierać go w tym, co przechodzi. Dlaczego musi to przeżywać? Dlaczego nie mogę to być JA? 

Free Image Hosting at www.ImageShack.us

                  Oskarek z Mamą

Oskarek czuje się dobrze. Dzień spędza na zabawie z drugim Oskarkiem, z którym jest razem w sali. Razem krzyczą, płaczą, jedzą śledzie i ukłądają puzzle. Bynajmniej żadne z nich się nie nudzi :-))) Nóżka niestety nadal się powiększa (lewa łydka i lewe udko). Oskar apetyt ma tak duży, że chyba niedługo połknie mnie. Wynika to z tego, że przed podaniem leku przeciwgrzybiczego otrzymuje lek przeciwwstrząsowy, który jest sterydem. A po sterydach ma się wilczy apetyt. Wczoraj odstawiono Oskarkowi Neupogen (to lek podnoszący liczbę leukocytów i granulocytów) a zarazem wpływający na zmniejszanie się ilości płytek we krwi. Mam nadzieję, że jego odstawienie spowoduje, ży płytki się w końcu „odbiją”. Czekamy na rezultaty. 

Chemia uszkodziła Oskarkowi wątrobę, dlatego musi mieć dietę wątrobową. Ale jak ją utrzymać, kiedy Oskar chce jeść wszystko. Naprawdę to bardzo trudne. Jeszcze parę dni temu nie jadł NIC, więc jak mam mu teraz zabronić jedzenia czegoś, na co ma w końcu apetyt :-(((

Dzisiejszy dzień był pierwszym od kilku tygodni, kiedy Oskarek był taki radosny i chętny do zabawy. Wyniki rosną (oprócz płytek :-)), wiec i samopoczucie jest super.

4 tyg. temu, kiedy rozpoznano wznowę choroby, jedna ze zmian nowotworowych znajdowała się w pachwinie i powodowała ucisk, a to zkolei doprowadziło do opuchlizny lewej nóżki. Robiła się większa z godziny na godzinę, po kilku dniach była tak masywna i nabrzmiała, jakby zaraz miała pęknąć. Kiedy otrzymał 1-wszą chemię okazało się, że zmiana się zmniejsza i nóżka powoli wracała do swoich normalnych rozmiarów. Świadczyło to o tym, że jest pozytywna odpowiedź na leczenie. Niestety od wczoraj sytuacja sprzed kilku tyg. się powtarza. Zauważyliśmy, że lewa nóżka Oskarka zaczyna ponownie puchnąć. Myśleliśmy, że jesteśmy przewrażliwieni, ale okazało się dzisiaj, że nóżka spuchła od wczoraj o 2,5 cm – to bardzo dużo. Nie wiemy co o tym myśleć. Boimy się tego, co może to oznaczać. Boimy się tego co przyniosą kolejne dni, boimy się kolejnego cyklu chemii. Czy jego tak wyczerpany leczeniem organizm poradzi sobie z tym POTWOREM??? Codziennie zadajemy sobie to pytanie.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że medycyna już niewiele może pomóc Naszemu Skarbowi. Jedynym, co może Oskarkowi pomóc wyjść z tej choroby jest CUD, o który prosimy Boga. Prosimy również Was o modlitwę. Jest Oskarkowi BARDZO POTRZEBNA.

Nie pisałam jeszcze o wyniku badania, które potwierdziło wznowę. Było to badanie PET-CT, które zrobiliśmy Oskarkowi w Bydgoszczy prywatnie, jego koszt to 5 tys. zł i niestety nie jest refundowane przez NFZ. Wynik tego badanie był dla Nas koszmarem. Okazło się, że proces nowotworowy jest bardzo rozsiany. Zmiany nowotworowe (nacieki, guzy, masy węzłowe) znajdują się w: głowa (2 zmiany), szyja, płuca, żebra, miednica, masy węzłowe obok pęcherza moczowego, lewa pachwina, kości prawej nogi, kości lewej nogi.

Oskarkowi humor dopisuje, apetyt również. Nadrabia ostatnich kilka dni, kiedy NIC nie jadł :-)))) Po chemii jest bardzo rozdrażniony, chwilami agresywny. 

Przyjmuje dożylnie 3 antybiotyki, po których bardzo spada mu sód, potas, magnez, żelazo. Bez przerwy podłączony jest do kroplówek, co ogranicza mu możliwość poruszania się. Granulocyty nadal rosną (1100), a płytki wciąż stoją w miejscu. 

Dzisiaj Waldek, chłopak z oddziału, przyniósł swoją papugę – Amazonkę, którą ostatnio dostał w prezencie. Oskarek mógł ją nakarmić i przyjrzeć się jej z bliska, sprawiło to mu naprawdę dużą frajdę.

Free Image Hosting at www.ImageShack.us

Zdjęcie zrobione kilka dni temu

 

Oskarek dzisiejszy dzień spędził na zabawie. Poraz pierwszy od prawie 2 tyg. usłyszałam jego radosny śmiech. Tak bardzo mi tego brakowało. Jeden malutki uśmiech Ukochanego Synka, a tak wiele radości :-))) 

Oskarek pogłaskał się po swojej główce i zadał mi pytanie: „Mamo, spójrz, gdzie są moje włoski? Przecierz już mi odrosły”. Zakręciła mi się łezka w oku, ale nie mogłam dopuścić, żeby widział moje łzy. Tak ciężko robić dobrą minę do złej gry. Tak ciężko wytłumaczyć dziecku DLACZEGO?

Wyniki nadal rosną: granulocyty 800, CRP spadło ze 180 na 34 – SUPER. Niestety płytki nadal marne – 7 tys. Już ładnie je, dlatego odstawiono mu worek żywieniowy i od dzisiaj nie mamy już reżimu. Nareszcie mogliśmy wyjść na świetlice, do dzieci. Niebawem zaczniemy kolejną chemię. Mam nazieję, że uda nam się chociaż na 2 dni pójść do domu. Ale napewno jeszcze nie teraz.

 

Oskarek czuje się coraz lepiej. Buźka ładnie się goi – to zasługa rosnących granulocytów i różnych „mikstur” do płukania jamy ustnej zleconych przez lekarza. Humor też mu powoli wrac.

Niestey włoski znowu mu wypadają. Ma ich już niewiele. Aż w srecu ściska kiedy patrzę na poduszkę, na której pełno jego ślicznych ciemnych włosków. Ale to akurat najmniejszy problem.

Zaczyna powoli samodzielnie jeść i już niebawem będzie można odstawić worki żywieniowe. Tęskni za domkiem – wciąż pyta kiedy wyjdziemy ze szpitala. Wkońcu jesteśmy na oddziale już od ponad 3 tygodni. Niestety nadal mamy reżim sanitarny i nie możemy wychodzić z sali, ale mam nadzieję, że już nie długo. Dzisaj granulocytów miał 320 (wczoraj 220) – rosną. Za to płytek jest nadal niewiele, tylko 5 tys. niewiadomo kiedy się „odbiją”.

WZNOWA

Brak komentarzy

Niestety stało się to, czego najbardziej się obawialiśmy. Trzy tygodnie temu usłyszeliśmy,
że nastąpiła WZNOWA choroby. Oskarek rozpoczął kolejną walkę. Tym razem przeciwnik jest
o wiele bardziej agresywny i groźny. Boimy się pomyśleć co będzie dalej.
Oskarek jest po pierwszym cyklu chemii. Przeszedł ją fatalnie. Wyniki bardzo spadły.
Płytki 3 tys., leukocyty 0,25, granulocyty 0,00, hemoglobina 7,2. Taki stan utrzymywał
się przez kilka dni. Temperatura, straszny ból buźki – ma okropne zapalenie jamy ustnej
(chemia wypaliła w niej wszystko). Dzisiaj mija 6 doba kiedy nie wziął nic do ust –
karmiony jest pozajelitowo. Dobrą wiadomością było dzisiaj to, że prawdopodobnie
leukocyty zaczynają rosnąć. A wraz z ich wzrostem wszystko się będziej lepiej
i szybciej goiło. Czekamy z drżeniem serca co przyniosą nam następne dni.


  • RSS